Mag 30, 2015 - Senza categoria    4 Comments

CAPITOLO 44

CAPITOLO 44 – QUELLO CHE IL CANCRO SI È PRESO

Ci sono persone che, nonostante la malattia, riescono ad avere una vita più o meno normale: riescono a farsi una passeggiata al sole o solo per andare a trovare gli amici, un cinema, una pizza. A me la malattia ha tolto anche questo. Mi ha tolto il potermi fare una bella doccia o un bel bagno, magari con candele, incenso e musica ad oc; il lavarmi è diventata un’impresa. Se una persona è normale ci mette 5 minuti, io ci metto un’ora. Il cancro sembra succhiarmi ogni tipo di energia. Inizialmente mi sono organizzata con progetti che potevo svolgere a casa: scrivere un libro, iscriversi all’università online oppure semplicemente vedermi un film in tutta tranquillità. Intervallo le visite invasive e le cure con l’assistenza domiciliare con attività che possono darmi qualche stimolo. Di pomeriggio, dopo il mio consueto pisolino, curo i rapporti con i miei amici tramite whatsapp, Skype e telefono e quando qualcuno mi viene a trovare, per me è una boccata d’aria fresca: godere dei suoi racconti e vivere, almeno nel pensiero, quelle esperienze tanto familiari per me anche solo un anno fa mi rigenera l’animo.
Man mano che il tempo passa e che i giorni scorrono sempre uguali e che le mie energie sono sempre meno, questi piccoli trucchi per ingannare il tempo non mi bastano più: mi sento sempre più arrabbiata, sola ed emarginata.
A casa non si parla più e se si parla, l’unico argomento è la malattia. Il cancro si è preso tutti i miei pensieri e tutte le mie aspirazioni, nonostante io faccia di tutto per cacciarlo. L’unica cosa a cui riesco a pensare a come andrà a finire. In passato ero molto attenta al mio aspetto, ora guardandomi allo specchio vedo una larva rinseccolita che non so più come sistemare e che non riconosco: è come se non fossi più io.
Per una persona attiva e curiosa come ero io, vedersi così è come invecchiare di 20 anni in uno solo.
Ho sempre amato viaggiare: desidero per esempio vedere la mia Lovran, ma non posso. Anche questo si è preso la malattia: i miei sogni ridimensionati, quelli che per una persona normale sono la normalità. Se non avessi i sacchetti sarebbe forse diverso, ma con l’addome simile ad un colabrodo e 4 sacchetti attaccati al mio corpo, ho bisogno di assistenza continua. La mia scarsa energia mi ha precluso anche la mia passione più grande: la fotografia. È più di un anno che non ho stimoli, niente intuizioni: solo dolore e impegni di cui farei volentieri a meno. Non ho fatto neanche uno scatto. Forse semplicemente perché non voglio ricordare questo momento insieme a tutte le sensazioni che lo accompagnano. Per mesi ho sperato che le cose potessero andare meglio; purtroppo sono sempre andate peggio e io ora, nonostante cerchi di non pensarci, sono terrorizzata da quello che potrà riservarmi il mio futuro. Ho trovato una tisana che dovrebbe far bene per il cancro. Sto tentando di curarmi in modo naturale visto che la chirurgia e i farmaci mi hanno massacrato il fisico e la psiche e tutt’ora ne porto i segni. Spero che funzioni.

Mag 29, 2015 - Senza categoria    No Comments

Capitolo 43 – la ricerca

CAPITOLO 43 – LA RICERCA


Da quando mi hanno detto di aspettare, non riesco a stare ferma senza far niente.
Mi sto informando su cure alternative per poter perlomeno alzare le difese immunitarie.
In questo percorso sono stati di grande aiuto gli amici che, vedendo la situazione da un punto di vista più distaccato nel mio, mi hanno dato parecchi suggerimenti utili, sia a livello energetico che sistemico.
Le cure alternative poi non escludono quelle mediche.
I medici poi in questo momento non mi danno speranza e io ho bisogno proprio di questo. Mi dicono che devo accettare la situazione, ma io non ci riesco: non voglio farlo perché ci deve essere una soluzione, bisogna solo essere in grado di trovarla. In natura ci sono i mezzi per curare qualsiasi tipo di malattia; di questo sono profondamente convinta.Una malattia arriva per un motivo quindi ci deve essere anche un modo per poterla far andar via. Purtroppo non ho la bacchetta magica e ci sono anche poche informazioni su cure dove non si possa lucrare. Eppure prima o poi l’informazione giusta dovrà arrivare. Spesso per caso, a volte da una ricerca, ma la speranza deve essere assolutamente sempre presente.

Mag 25, 2015 - Senza categoria    No Comments

CAPITOLO 42 – BRAINSTORMING

CAPITOLO 42 – BRAINSTORMING

Dopo la diagnosi semi infausta di tutti i medici di tutti gli ospedali, non mi rimaneva che aspettare un mese per vedere come la situazione si sarebbe evoluta.
Certo era che non volevo stare con le mani in mano.
Ho cominciato a sguinzagliare tutti i miei amici in cerca di informazioni, suggerimenti, indirizzi ecc, sperando che tra questi ce ne fosse qualcuno valido.
Nel frattempo i dolori erano controllati e questo era già un fattore positivo. Ho cominciato ad organizzare le mie giornate riempiendole di cose che mi distraessero da una parte e che mi potessero rendere la vita un po’ più normale dall’altra.
La mattina in genere passava velocemente; arrivava a mezzogiorno che neanche me ne accorgevo.
Il pomeriggio, dopo le mie public relation giornaliere, la mia merenda e il mio pisolino, erano più dure da passare.
Era proprio in quel momento che i pensieri più angosciosi arrivavano.
Passavo le mie giornate in silenzio a pensare. Per mia madre mi rendo conto che non fossi una grande compagnia: anche per lei la situazione era pesante. Ma io avevo bisogno di silenzio, pace e tranquillità, esperienze che non facevano parte del mio quotidiano già da più di un anno.
Quando però i pensieri erano troppo pesanti da sopportare, li scacciavo vedendo un film. Anche studiare era troppo complicato in quel momento; non c’era verso di concentrarsi e far entrare nella mia testa, sempre più ed incontrollabilmente piena di robaccia, un solo concetto supplementare a quello che c’era già.
Nei giorni seguenti, parlando con gli infermieri della mia intenzione di informarmi su cure alternative, mi sono un po’ tranquillizzata perché anche loro credevano fermamente nel potere del corpo di rimarginare alcuni problemi.
Se la medicina classica su di me aveva fallito, non era detto che la natura avesse in serbo qualcosa di più efficace. Una cosa non ne escludeva un’altra. Ma la cosa più importante era l‘aver riacquistato quel minimo di speranza e dinamismo.
Quello di cui avevo bisogno era alzare la mia soglia di energia, uscire da questa disperazione che mi imbalsamava in una prigione d’impotenza.

 

 

Mag 23, 2015 - Senza categoria    No Comments

CAPITOLO 41 – LA CONFUSIONE

CAPITOLO 41 – LA CONFUSIONE

Tornata a casa ho contattato la dottoressa dell’assistenza domiciliare per chiedere di confermare la diagnosi della dottoressa del Gemelli.
Il problema dei dottori dell’ospedale è che ti dicono le cose a mozzichi e bocconi; a volte, quando non sanno cosa dire, abbassano la testa e ti rispondono con un’altra domanda; nessuno vuole prendersi la responsabilità di quello che dice e di quello che fa; spesso un dottore ti dice una cosa ed un altro te ne dice un’altra; parlano in “dottorese“ e tu, se prima poco poco avevi qualche idea di quello che ti sta capitando, dopo aver parlato con loro, ti si annebbia anche quello che avevi chiaro. Un giorno hai qualche possibilità, il giorno dopo non ne hai nessuna o si riducono drasticamente; non quantificano mai; una volta uscita dall’ospedale, non ti senti mai presa per mano; scrivono sulla lettera di dimissioni quello che devi fare a livello di controlli, analisi, terapia ecc. ma poi sei tu che devi sbatterti per prendere appuntamento, cosa che il più delle volte non riescono a darti nei tempi indicati nella lettera di dimissioni. A meno che ovviamente tu non le faccia a pagamento. In quel caso l’appuntamento si riesce ad averlo anche da un giorno per l’altro. Questa volta sono voluta andare a fondo e, a domande chiare, sono arrivate risposte chiare.
Quello che ho sentito non mi è piaciuto: non avevo nessuna possibilità d’azione, Non si riusciva a capire come il tumore si sarebbe sviluppato e in che tempi, quando e come poter mitigare i dolori e nello stesso momento mantenere una qualità della vita accettabile, e ultimo ma non di meno importanza, quando e come la fistola che non si era rinchiusa dopo quasi un anno, si sarebbe potuta chiudere in poco tempo. Si sapeva solo quello che non si poteva fare. L’unica cosa che poteva giovare era fare al più presto una chemioterapia per poter fermare la malattia. Questa mia unica possibilità però si escludeva viste le mie condizioni fisiche e dalla fistola aperta, oltre che dalla trombosi. Facendo la chemio avrei rischiato più danni che non farla. Le altre possibilità che in genere si possono applicare nel mio caso, su di me non sono neanche da prendere in considerazione perché la via chirurgica è già stata intrapresa e non è riuscita a togliere tutto perché avrebbe intaccato parti vitali, mentre la via della radioterapia è stata quella che mi ha bruciato troppe cellule sane e mi ha poi col tempo provocato le fistole che ora mi costringono a vivere con 4 sacchetti attaccati al mio corpo.
Insomma in sostanza l’unica cosa che mi rimaneva, secondo la dottoressa, era la speranza che il mio corpo da solo riuscisse a sistemare quello che la medicina aveva sfondato.
Il mio percorso non ha mai avuto la sicurezza di guarigione. Tutto è stata una specie di sperimentazione.
Tornando a monte, ho chiesto un consulto con l’oncologo dell’assistenza domiciliare sperando che lei mi desse una possibilità in più che magari gli altri dottori non avevano visto. Ma anche lei ha confermato la diagnosi del Gemelli. In più mi ha detto che le situazioni come la mia in genere non guariscono, ma si cronicizzano: si può controllare la malattia, ma che si guarisca si hanno veramente poche possibilità senza un’operazione che tolga tutto.
Quella notizia mi ha sbattuto a terra: sono stata a piangere per tutto il giorno.
Ma io non potevo arrendermi. volevo trovare una soluzione, anche quella della meditazione, quella del miracolo. È cominciato quindi il momento del brainstorming.

Mag 21, 2015 - Senza categoria    No Comments

CAPITOLO 40 – CONTROLLO AL GEMELLI

CAPITOLO 40 – CONTROLLI AL GEMELLI

Come previsto e dopo aver dovuto rimandare per una volta il ricovero causa attesa analisi, mi hanno chiamata per il famoso ricovero di due giorni dove mi avrebbero dovuto controllare ferita, nefrostomie e fecaloma.
Mi hanno chiamata per essere ricoverata da un momento all’altro la sera stessa. Gli ho chiesto di darmi un po’ di tempo ed hanno accettato di ricoverarmi il giorno dopo.
La mattina dopo mi hanno dato subito un letto, mi hanno fatto le analisi e la sera stessa mi hanno fatto l’intervento.
Tornata dalla sala operatoria, l’unica cosa che mi dava fastidio era la gamba gonfia.
Mi ci mancava solo la trombosi.
Avrei dovuto tenere la gamba in su, ma ogni volta che provavo a stendermi avevo dolori lancinanti al ginocchio.
Fortunatamente avevo una compagna di stanza tollerante che riusciva a sopportare i miei lamenti.
Alla fine, dopo un antidolorifico potente, siamo riusciti a tenere a bada anche questo dolore.
Avevo scaricato le lezioni dell’Università per poter studiare un po’ , ma quel giorno ero talmente rincretinita dalla narcosi che come tentavo di leggere qualcosa, mi addormentavo.
Il giorno dopo speravo di poter uscire, invece mi hanno tenuto in osservazione per un’altra giornata e un’altra nottata. Quel giorno al Gemelli c’era un concerto di musica da camera che avrei voluto vedere.
Purtroppo non ci sono riuscita perché, visto che il giorno prima non avevo dormito per niente e la mattina avevo anche la febbre, alle 5 ora del concerto, dormivo come un bebè.
Mi sono svegliata poco più tardi, i dolori andavano e venivano e io mi sentivo sempre più depressa: un po’ perché ancora non sapevo cosa mi avevano fatto, un po’ perché non mi avevano rimandato a casa dove avrei avuto un’assistenza molto più umana che lì.
La mattina mi ero arrabbiata perché i medici non avendo letto la mia cartella clinica, mi avevano detto che mi era stata fatta una biopsia e che poi avrei dovuto fare un’altro intervento per togliere il fecaloma. Significava bucarmi ancora una volta e io di vene disponibili non ne avevo più.
Poi si sono informati meglio perché io cominciavo ad andare fuori di matto e mi hanno detto che lo svuotamento era stato fatto.
Almeno quella incazzatura me l’avrebbero potuta risparmiare.
Le infermiere continuavano a chiedermi se io avevo i farmaci miei personali perché loro non li avevano in ospedale e io per tutta risposta gli dicevo di cercarli perché visto che ero in ospedale, i farmaci me li dovevano dare loro al fine di compilare una cartella clinica. Guarda caso in quel momento i farmaci magicamente comparivano. Non era la prima volta che mi capitava di trovarmi di fronte ad una situazione del genere tanto che mi è venuto qualche dubbio sulla motivazione di quella situazione.
Io la mia l’ho trovata, vedete se ci potete arrivare anche voi.
La giornata è passata molto lentamente è tristemente. Al momento della cena come sempre si sono sbagliati il vassoio da darmi. Avendo una ileostomia posso mangiare solo determinati alimenti e sul vassoio c’era tutta roba che mangiandola mi avrebbe fatto sentire male. Era successo già a pranzo e l’avevo fatto presente, la cena è successa la stessa cosa e questo mi ha mandato su di giri un’altra volta.
La notte sono riuscita a dormire fortunatamente per almeno 4 ore, che è già un gran successo e di notte sono riuscita anche a studiarmi una lezione del corso all’università.
La mattina dopo mi sono alzata di buon ora e, visto che la mia compagna di stanza ancora dormiva, ho deciso di studiarmi un’altra lezione.
Era il giorno delle dimissioni e speravo che almeno quel giorno non avrei dovuto incavolarmi di nuovo per qualche cosa, oltre al fatto che speravo mi avrebbero detto tutto quello che c’è da sapere sulla mia condizione e su come andare avanti nelle cure.
Mi hanno dato il foglio delle medicine e quando sono arrivata in farmacia non c’è stato un farmaco che fosse quello che mi avevano prescritto: o mi davano i dosaggi inferiori con meno scatole, o il farmaco equipollente.
Mi chiedo: “ma se un reparto dello stesso ospedale prescrive delle medicine è possibile che in farmacia queste medicine non le abbiano?“
Io non ci credo! anche perché ci dovrebbe essere un sistema di informatizzazione che dovrebbe segnalare i farmaci disponibili.
Alla fine ho firmato il foglio con una dicitura dove scrivevo cosa mi avevano dato e quanto.
Ma tu dimmi se uno che sta male deve anche preoccuparsi di queste cose. significa speculare sul dolore e sulle preoccupazioni altrui.
Ovviamente quando ti arrabbi ti si acuiscono i dolori.
Tornato in stanza, ho dovuto ancora aspettare un bel po’ prima che arrivassero i dottori.
Alla fine finalmente arriva la dottoressa che ho bloccato per un po’ per farmi dare tutte le indicazioni del caso. Anche qui le informazioni che mi sono state date non erano proprio di mio gradimento primo perché il consenso informato diceva altro e non mi hanno dato la copia che ho richiesto secondo perché in sala operatoria era stata fato soltanto lo svuotamento, quindi mi avrebbero potuto dimettere anche il giorno prima. Niente controllo nefrostomie, né laparoscopia per controllo fistola.
Il buchino sulla pancia si era chiuso ed era almeno una cosa positiva. Però c’era ancora quella fistolaccia che non si richiudeva e finché ciò non avveniva, non avrei potuto ricominciare la chemio. In più la fistola era sempre bagnata perché io per devo sempre liquido da sotto ed era quasi impossibile che si richiedesse da sola.
In pratica in quel momento dovevo solo aspettare e non era detto che la fistola si sarebbe richiusa da sola. La malattia e’ attiva e continua ad andare avanti e nessuno mi sa dire cosa o quanto rischio rimandando la chemioterapia. Non dico che è una condanna morte, le cose potrebbero cambiare, ma sicuramente ci andiamo molto vicino . Senza sapere a cosa sarei andata incontro nei prossimi giorni. I medici si stavano lanciando la palla da una parte all’altra, da un ospedale all’altro , perché in pratica anche loro non sanno più cosa fare per risolvere la situazione e non guastarne altre . Ho chiesto alla dottoressa visto che dovrò essere curata in un altro ospedale di darmi le analisi del sangue che mi avevano fatto e lei si è rifiutata .
Ho chiesto alle infermiere di levarmi l‘ago gripper per potermi vestire e mi hanno fatto aspettare più di mezz’ora per un lavoro per il quale ci sarebbero voluti 5 minuti. tanti piccoli inconvenienti che alla fine ti fanno tornare a casa esausta.

Mag 19, 2015 - Senza categoria    No Comments

CAPITOLO 39 – REPARTO DI RADIOLOGIA VASCOLARE

CAPITOLO 39 – RADIOLOGIA INTERVENTISTICA

Ho deciso che questo capitolo dovevo scriverlo quando la bile era ancora in circolo perché un reparto dove le cose vadano così a rilento, dove si faccia il lavoro con tanta superficialità e dove il personale non ti aiuta neanche quando può farlo, non l’ho mai visto. Anzi se ti possono creare il problema, ho notato che c‘è un sadico piacere nel creartelo.
Ho avuto purtroppo contatto con questo reparto in diverse occasioni e la prima cosa di cui mi sono resa conto e’ che ti dicono “no! Non possiamo farlo“ anche prima di sapere cosa non possono fare. Come scusa spiegano che loro hanno molti pazienti da fare anche se l’ambulatorio è vuoto e ti trovi a scoprire, dopo varie insistenze per essere trattata, che il loro da fare è stare in ufficio a cazzeggiare e parlare dei fatti loro in modo da passare il tempo e finire in qualche modo l‘orario di lavoro.
La prima volta che mi sono trovata a dover far fronte a questa situazione, è stato quando sono stata ricoverata per un mese al San Camillo. In quell’occasione, nonostante avessi avuto l’appuntamento già da tempo e mi hanno chiamata solo la sera, ho dovuto aspettare un bel pò per potermi far cambiare le nefrostomie. Una volta che me le hanno cambiate, mi sono accorta che il loro attacco non era compatibile con le sacche che io avevo a casa e che purtroppo non avrei potuto utilizzarle se non trovavamo un sistema compatibile, cosa fondamentale per l’intervento che avevo fatto. Gli ho chiesto gentilmente se loro avessero un raccordo, perché anche nel reparto dove ero ricoverata, avevano solo le sacche uguali a quelle che avevo io , quindi anche loro non potevano cambiarmele.
Per tutta risposta l’infermiere, senza neanche cercare, mi ha detto che loro non le avevano. Ho insistito perché questa cosa mi avrebbe creato un grande disagio nel recuperare le sacche che, tra l’altro, erano solo da gamba e non da letto e quindi non sarebbero andate neanche bene.
L‘infermiere di turno pur di non smentire la sua prima risposta e pur di non cercare il presidio che fosse stato ottimale, ha sprecato quel tempo per fare un po‘ di bricolage ed adeguare una sacca che lui aveva con dei cerotti e dello scotch che, a contatto con la pipì, avrebbe perso da tutte le parti. Non potevo credere ai miei occhi. Ho pensato :“ma questo ci è, o ci fa?“
Fortunatamente al reparto dove ero ricoverata un infermiere ha avuto il cuore di cercare dappertutto un attacco che potesse andare bene. Non era per la nefrostomia, ma si sarebbe adattato bene.
Per tornare in reparto però mi hanno fatto aspettare più di due ore prima che arrivasse l’ambulanza. Infatti avevano talmente tanto da fare che dopo due ore si erano ricordati di chiamarla per riportarmi in reparto.
La seconda volta fortunatamente ero deambulante e mia madre mi aveva accompagnata, quindi dopo aver fatto il controllo ed aver aspettato l’ambulanza per un’ora gli ho detto che se l’ambulanza non arrivava subito, sarei andata al reparto con le mie gambe. E così ho fatto visto che nessuno si vedeva ancora. Guarda caso, dopo 5 minuti è arrivata l’ambulanza al reparto dietro di me con ovviamente l’autista che era incavolato nero perché aveva la responsabilità su quello che mi sarebbe potuto succedere durante il tragitto. Gli ho spiegato che li avevo aspettati per un’ora prima di prendere la decisione di andarmene da sola. Mi si è stizzito dicendo che loro l’avevano chiamati solo in quel momento e io a questo punto gli ho detto di parlare con i suoi colleghi e di prendersela con loro perché la loro disorganizzazione non doveva essere un problema mio.
L‘ultima volta che ho avuto a che fare con questo reparto di …
è stato qualche giorno fa quando la nefrostomia di sinistra perdeva a vista. Purtroppo per far questo non avendo un accesso diretto o un appuntamento, sono dovuta passare per il pronto soccorso ed ho passato praticamente tutta la giornata al pronto soccorso per 30 minuti di visita. E che visita !!!
Adesso ve la racconto. Intanto stendermi e pancia in giù con l’ileostomia, sacchetti vari davanti e la ferita ancora non completamente chiusa, è stata un’impresa. Il medico ha trafficato con i miei reni parlando continuamente con l’infermiere degli affari suoi fino a che forse si è accorto che stava facendo qualcosa di più importante e mi ha chiesto: “ma lei signora, la vescica Ce l‘ha?“
A quel punto non so chi mi abbia trattenuta dal rispondere:“ a brutto deficiente stai sotto TAC; ma non lo vedi se la vescica ce l‘ho o no?“
Ma le parole che mi sono uscite sono state altre: “ho fatto un operazione di 10 ore non più di un mese fa e se la vescica c’è deve stare ancora a riposo. Troppo tardi!!! Aveva già deciso che mi voleva togliere i sacchetti e che quindi sarebbe passato in vescica con dei doppio J per farmi far pipì normalmente. Ho cominciato a piangere ad urlare perché sentivo del liquido che mi usciva dove in genere esce la pipì e questo avrebbe forse potuto compromettere tutto il lavoro fatto in 10 ore di operazione. “La prego“ ho implorato “non lo voglio il doppio J“. Alla mia secondo lui eccessiva preoccupazione, ha guardato meglio dandomi ragione perché dalla vescica col doppio J avrebbe provocato un’altra infezione. Però comunque c‘era entrato e quindi da quel giorno io perdo urina da sotto cosa che prima non facevo. Spero proprio che non mi abbia creato un’altra fistola perché io sto aspettando ancora che si chiudano le altre per poter cominciare la chemioterapia. Siamo passati poi alla nefrostomia destra dove mi ha fatto un male cane per scrostarla e magari ha fatto anche il lavoro a metà perché la nefrostomia si scrosta con un filo guida che quando passa con fatica, se non tenuto bene, può far male alle mani del medico. Ho chiesto anche in quell’occasione se mi potessero dare due presidi di ricambio che io, nelle farmacie non potevo trovare perché erano dati solo ai medici e agli ospedali. Per tutta risposta, anche se me li avevano messi due secondi fa, mi hanno detto che non li avevano e che dovevo tornare da loro per cambiarli. Non volevo fare storie, non ne avevo proprio la forza! Fatto sta che se mi si fossero rotti io avrei dovuto andare al pronto soccorso perdendo pipì dal tubicino perché non potevo attaccare la sacca. Senza contare tutto il pericolo di infezione determinato da un ambiente aperto e non sterile nel quale poteva entrare di tutto.
Alla fine forse ce l’abbiamo fatta e torno a casa imbottita di antibiotici.
Dopo un po’ mi rendo conto che la nefrostomia sinistra non drena. Fortunatamente, avendo una certa esperienza, la prima cosa che vado a guardare è se il rubinetto era aperto o chiuso. Come supponevo era chiuso perché il medico o l‘infermiere si erano dimenticati di aprirlo e per questa dimenticanza mi poteva scoppiare un rene. Anche la nefrostomia destra aveva problemi perché da quel giorno non drenavo più bene e la gamba destra ha cominciato a gonfiarsi avendo anche un piccolo trombo da quella parte. Ma non è finita: il giorno dopo alzandomi mi si stacca il tubo della nefrostomia sinistra. Si erano anche dimenticati di avvitare la valvolina di raccordo quindi al movimento un po’ più brusco, è partito il tubo. E meno male che è successo a casa perché figuriamoci se fosse successo per strada con il rischio di infezioni che io ho. Ho risolto il problema riavvitando il tubo. Qualche giorno dopo però ci sono dovuta ritornare perché avevano legato il filo in modo tale che il tubo veniva strozzato e non passava urina. Ho dovuto pregare per farmi fare un lavoro di 5 minuti che avrei potuto benissimo fare a casa io avendo l‘occorrente. Ho chiesto i tubi di raccordo un’altra volta sperando che si dimenticasero che già glieli avevo chiesti, o semplicemente di trovare un infermiere un po’ più umano, ma anche questa volta mi hanno risposto picche.
Quando è arrivato il medico, qualcuno da lassù mi ha impedito di sputargli in faccia e dirgli di andare a zappare la terra invece di fare il medico. Ma visto che io fondamentalmente sono una persona gentile, ho preso pure un appuntamento per farmi ricontrollare il tutto sperando di essere chiamata al ricovero nel frattempo al Gemelli. Ha avuto anche il coraggio di dire: “lei va al Gemelli per fare le cose più importanti e viene qui soltanto per fare le sottigliezze.“
Se avessi saputo che ilreparto era così di certo non ci avrei fatto neanche un accesso per le sottigliezze.
Comunque tornata a casa, visto che io sono una strega, indovina che cosa è successo ?
Si è rotto e dico proprio rotto il raccordo tra la nefrostomia ed i sacchetti. La fortuna ha voluto che in un altro ospedale me ne avevano dato uno di riserva e l’ho potuto cambiare a casa senza problemi altrimenti sarei dovuta andare al pronto soccorso e non mi sarei potuta ricoverare il giorno dopo per i vari controlli già in previsione.
Ora io cosa dovrei fare? Si dà il caso che l’incompetenza, la boria, la scarsa considerazione per il dolore del paziente, in questo reparto sicuramente non è una novità, ma una regola che dovrebbe essere segnalata al Tribunale del malato.
Non è la sanità che non funziona, ma alcune persone all’interno della sanità che se non ci capiti non ci credi. Tutta questa storia sembra una barzelletta invece purtroppo non lo è.

Mag 18, 2015 - Senza categoria    No Comments

CAPITOLO 38 – NUTRIZIONISTA

CAPITOLO 38 – NUTRIZIONISTA

Nel frattempo che aspettavo di essere ricoverata di nuovo, ho deciso di fare qualche visita per risolvere dei piccoli problemi di ordine pratico che ancora avevo.
Quello che mi preoccupava di più in questo momento era che, nonostante mangiassi di nuovo come prima, o perlomeno in maggiori quantità, non riuscivo a ingrassare anzi, alcune volte continuavo a perdere peso.
Arrivata a 42 kg, ed essendo impossibile fare la chemioterapia se non avessi aggiunto qualche chilo, ho preso un appuntamento urgente con la nutrizionista.
Dopo aver ripreso i parametri e dopo avermi spiegato come dovevo mangiare per la ileostomia, mi hanno dato una dieta di otto spuntini (che in pratica significava mangiare di continuo ad imbuto) per un totale di 2750 calorie.
Neanche uno scaricatore di porto sarebbe riuscito a mangiarla tutta quella roba senza sentirsi male,  figuriamoci se il mio stomaco ancora così piccolino, sarebbe riuscito a inserire soltanto la metà di quella dieta.
In pratica una dieta del genere me la potevo anche da sola senza contattare la nutrizionista. Ho chiesto anche un parere al mio medico di famiglia che, anche lui, ha strabuzzato gli occhi e ha detto:“ma non ce la faccio neanche io a mangiare tutta quella roba“.
Così sono tornata i regimi normali. In più dopo aver cambiato le nefrostomie mi si stava anche gonfiando la gamba e perdevo da sotto quindi non potevo prendere il farmaco che mi faceva venire appetito e stavamo da capo a dodici.
E poi finché non fossi stata svuotata, mangiare troppo non avrebbe giovato. Avrei potuto scoppiare.
Quello che noto di più, è che i medici trattano solo la parte a loro competente, senza interessarsi assolutamente di quello che sono le altre complicanze che non li riguardano. Rischiano spesso infatti di aggiustare una cosa e disfarne altre 10 come spesso è successo con me.
C’è da dire poi che non si consultano tra di loro , uno si crede meglio dell’altro e fanno quindi esperimenti poco seri su di te per confermarlo. Non gli importa assolutamente se tu poi stai bene o male. Loro vogliono soltanto confermare la loro teoria per farsi belli coi colleghi.
Diffidate da questi: chi veramente vale lo dimostra con i fatti e non con esperimenti che spesso non vanno a buon fine.

Mag 17, 2015 - Senza categoria    No Comments

CAPITOLO 37 – VISITA DAL PROFESSORE

CAPITOLO 37 – LA VISITA DAL PROFESSORE

A circa 40 giorni dall’intervento ho preso appuntamento per una visita dal professore per controllare la fistola sulla pancia e per avere un controllo approfondito su quello che era stato fatto in fase di operazione. I medici del suo staff mi avevano dato qualche informazione sporadica, ma io volevo conoscere anche il dettaglio della mia condizione e se magari se si erano scordati di darmi qualche notizia positiva in quel bailamme di tragedia.
Ho passato i 3 giorni precedenti alla visita molto depressa. È stata la prima volta in cui ho avuto pensieri del tipo: “forse non ce la farò”. Non intendevo sottopormi a cure estenuanti se poi tanto la situazione non sarebbe stata risolta. Avrei fatto meglio a nutrirmi di antidolorifici e fare il giro del mondo per quel poco tempo che mi restava, non importa dove fossi arrivata, ma volevo vivere al meglio tutto il tempo che mi era concesso. E soprattutto non volevo più stare in quello stato di tristezza e malinconia per quello che non avrei mai più potuto fare.
Sono andata quindi dal professore con le idee molto chiare su quello che volevo chiedergli.
Arrivata al suo studio, nonostante avessi appuntamento, mi hanno fatto aspettare come sempre. I dolori erano forti e mi sembrava che fossi io quella che stava peggio rispetto a tutti quelli che stavano aspettando. È normale!
Le giovani erano per di più donne incinte che si preparavano ad affrontare uno dei momenti più belli della loro vita,e quelle che fronteggiavano altre patologie avevano un‘età molto al di sopra della mia e quindi le loro gioie e dolori li avevano già vissuti.
Io ero in pratica un caso a parte. Come sempre ho voluto essere creativa anche in questo, anche se me lo sarei evitato volentieri.
Era arrivato finalmente il momento di entrare per la visita. Velocemente mi ha controllato e poi siamo andati a colloquio. Siamo rimasti d’accordo che mi avrebbero ricoverata per altri due giorni per togliere il fecaloma e fare una nuova visita in narcosi.
Fortunatamente avrebbero pensato loro a tutti gli appuntamenti: non ce la facevo più ad organizzare tutto da sola. Ma la domanda alla quale lui doveva rispondermi era un’altra: “Professore ho qualche possibilità di farcela?“
La domanda era precisa e non avrei accettato una risposta vaga.
Fortunatamente stavolta mi ha risposto in modo preciso anche lui:“prima di questa operazione non avevi nessuna possibilità, adesso abbiamo qualche carta da giocare.“
Era quello che speravo di sentirmi dire per potermi rialzare e ricominciare a lottare ancora.
Tornando a casa però ho riflettuto su tante altre cose: se era vero che questo tumore era possibile vederlo solamente aprendo, come mai il primo chirurgo che mi aveva operata non se n’era accorto ?
Una massa di 5 cm non si forma in pochi giorni, e neanche in pochi mesi. Non l’ha vista o non l’ha voluta vedere?
Altra cosa che mi ha stupito è che il tessuto che era stato lasciato in fase di operazione non era così piccolo come lui aveva sostenuto e come si evince dalla cartella clinica. Perché non dirlo ? Facendomi perdere tempo prezioso per continuare le cure da un’altra parte. Altra cosa curiosa è stata che in quell’ospedale, nessuno volesse che lo cambiassi e per mesi mi hanno fatto desistere dal fare una PET o dal rivolgermi a qualcun altro . Altro tempo perso . Io posso capire che interventi come il mio non sono tutti in grado di farli, ma se così fosse, perché non spedirmi da un altro professionista? Perché quasi mentire sul risultato?
Questo proprio non lo capisco e non lo capirò mai. Fatto sta che, con tutto questo celare, oggettivamente mi hanno rovinato la vita, perché io non sarò mai più quella di un tempo , non potrò fare più tutto quello che facevo prima e dovrò accontentarmi di vivere con un sacchetto attaccato delle feci per tutta la vita sempre che non si inventi qualcosa di innovativo nel frattempo .
C’è di fatto che da questa ultima operazione mi sono ripresa molto meglio che dalla prima pur non avendola affrontata in buone condizioni e pur non sapendo a cosa sarei andata incontro .
Sono convinta che nessuno prima avrebbe voluto mettere le mani sul lavoro di un altro, specialmente se quel lavoro era stato fatto a metà ed aveva creato problemi funzionali. Anche il professore all’inizio era titubante ma dopo mie insistenze è stato molto coraggioso a prendermi come sua paziente.
E’ per questo che ora mi fido di lui: perché so che è uno dei migliori in Europa e so che farà di tutto per farmi uscire fuori da questo casino, come del resto farò io .

Mag 15, 2015 - Senza categoria    No Comments

CAPITOLO 36 – LA LETTERA DEL SAN CAMILLO

CAPITOLO 36 – LA LETTERA DEL SAN CAMILLO

Quando ero a casa da qualche giorno avevo cominciato a studiare, a scrivere il libro e qualche volta riuscivo anche ad uscire per le visite prenotate.
Un giorno, mentre stavo studiando , mia madre mi porta una lettera raccomandata proveniente dal San Camillo, che mi informava che nell’ultimo ricovero di 2 mesi fa forse sono venuta a contatto con un paziente al quale successivamente era stata diagnosticata una tubercolosi polmonare. La lettera era partita dal medico legale, pertanto ero obbligata a fare tutti gli accertamenti per assicurarmi che non fossi stata contagiata. Ovviamente nella lettera non era scritto nè un numero di telefono a cui telefonare per avere informazioni, né le analisi necessarie che io dovessi fare per escludere di essere stata contagiata.

Insomma era come se mi avessero detto :“noi ti abbiamo messo a rischio, adesso veditela da sola”. Quel pomeriggio sarebbero dovute venire a trovarmi delle mie amiche che io ho tempestivamente bloccato informandole dell’accaduto.
Fortunatamente il giorno stesso è venuta a visitarmi la dottoressa dell’assistenza domiciliare che mi ha spiegato che quelle lettere l’ospedale le manda a tutti per pararsi il sedere, ma che probabilmente al 99 per cento, io non ero stata contagiata perché, avendo fatto una risonanza totale magnetica dopo un mese, se avessi avuto la tubercolosi si sarebbe illuminata come un albero di Natale. Mi ha pertanto rassicurata e mi ha informata che avrei potuto ricevere visite senza problemi. La cosa che mi è balenata immediatamente in testa è che, se io fossi stata contagiata febbraio, fino a quel momento di gente ne avevo vista veramente tanta: avevo fatto l’operazione al Gemelli ed ero stata ricoverata ancora per un mese. Quindi avrei potuto contagiare un bel po’ di persone.
Ero talmente arrabbiata che volevo far partire una denuncia, un po’ per la rottura di scatole di dover fare le analisi tutte da capo, un po’ per la superficialità dell’assistenza di alcune strutture, un po‘ perché avevo rischiato di perdere la sola cosa che ora mi dava conforto : la visita degli amici. Quando ero stata ricoverata, avevo visto le infermiere e gli infermieri portare tutti le mascherine di continuo quando venivano a visitarmi e la cosa mi è sembrata abbastanza strana.
Ho chiesto informazioni che loro hanno puntualmente evaso dicendomi che era una procedura normale. Ho ovviamente insistito chiedendo se la procedura normale riguardava qualche mia patologia o se prevedeva il rischio di farmene venire qualcuna. Anche a questa domanda è stato risposto negativamente ed anche evasivamente, quindi ho lasciato perdere anche se non mi quadrava lo stesso. Le risposte non erano abbastanza esaurienti.
Poi è arrivata la lettera, e le risposte erano esaurienti eccome, ma sarebbe stato corretto darmele prima in modo da potermi organizzare al meglio. Purtroppo la vigliaccheria imperversa in questi posti, specialmente quando va a braccetto con l’incompetenza.
Tagliando corto e ritornando alle mie analisi, la dottoressa dell’assistenza e il mio dottore di famiglia si sono organizzati per farmele fare a casa.
Poi avrei dovuto portarle al laboratorio e aspettare circa due settimane per avere risultati.
Altro tempo sprecato perché se io avessi avuto bisogno in emergenza di cure sarebbe stato difficile farmele dare senza un risultato negativo. Per il prelievo avevo appuntamento con la dottoressa dell’assistenza un Sabato per l’ora di pranzo e sarei dovuta stare digiuna fino ad allora.
Il prelievo sarebbe stato fatto dal port, che quel giorno aveva eciso di non funzionare in uscita.
Abbiamo riprovato diverse volte senza nessun risultato: il sangue non usciva, quindi abbiamo rimandato al giorno dopo il prelievo del sangue che sarebbe stato fatto in modo tradizionale, facendo un altro buco su vene già utilizzate e che soprattutto non si sapeva se avrebbero retto l‘ago.
Il giorno dopo infatti è stata un’odissea per trovare la vena giusta. Dopo tre o quattro buchi abbiamo finalmente trovato la vena giusta e abbiamo riempito le provette così mia madre è potuta andare di corsa al centro analisi per poter far analizzare il mio sangue.

Anche stavolta si può dire che non sia andato tutto liscio, ma ce l’avevamo fatta!!!

Mag 14, 2015 - Senza categoria    No Comments

CAPITOLO 35

CAPITOLO 35

Le cose sembravano andare abbastanza bene.
Stavo recuperando pian piano le forze dopo l’operazione, i dolori erano più o meno sotto controllo, quindi, finché il vento girava per il verso giusto, ho deciso di organizzarmi un po’ le cose in modo da poter impegnarmi in qualcos’altro.

La prima cosa da fare era organizzare il tavolo da lavoro per la scrittura del nuovo libro e per l’iscrizione all’università. Avevo bisogno di qualcosa di più comodo è più funzionale, così mi sono fatta prendere un tavolo da Ikea ed ho cominciato a sistemare il pc con i programmi che servivano.
La seconda cosa era ricominciare a vivere in modo più dinamico e che mi facesse sempre meno assomigliare ad una vecchia bacucca senza interessi; quindi non stare in pigiama per tutto il giorno e cominciare a truccarmi anche un po’ anche per stare a casa.
Mi sarebbe piaciuto cominciare a fare anche qualche altra foto, ma con tutti quei sacchetti non era proprio proponibile neanche montando un set fotografico a casa per fare delle piccole cose. Altra attività alla quale potevo attingere per ricaricare le mie energie, era l’uncinetto, ma anche in questo caso la tensione e l‘ispirazione erano basse quindi vi ho rinunciato. Questa occupazione poi mi lasciava troppo il cervello libero che, tanto per farmi dispetto, sarebbe ritornato immediatamente alle preoccupazioni.
Rimanevano l’iscrizione all’università e la stesura del libro.
Dopo un po’ di brainstorming ho organizzato tutto e sono partita.
Si trattava di capire adesso come organizzare il resto della giornata: quella in pratica più difficile e tempestata dai dolori, dai pensieri e dal silenzio: la sera. Odio questa parte del giorno dove finisco tutte le energie, cominciano i dolori ed il buio sembra invadere anche tutto il mio essere. Ho concluso pertanto che avrei riservato per quella parte della giornata qualcosa di piacevole: le mie relazioni pubbliche. Ho installato skype per vedere anche parenti ed amici lontani, ho ricaricato il telefono per i contatti più brevi, e mi sono organizzata per le visite degli amici a casa. Devo dire che quasi quasi li sento più adesso che quando stavo bene. Il contatto umano vero era quello che più mi mancava quando lavoravo.
Dopo qualche giorno di soddisfazione immensa perché riuscivo a fare qualche cosa, abbiamo notato che c’era qualcosa che non andava nel mio corpo, quindi abbiamo affrontato una nuova terapia che ci ha fatto scoprire una nuova fistola che comunicava il retto con la vagina e anche con la fistola sulla pancia. Il rischio di infezione era altissimo, oltre al fatto che con tutto il materiale non sterile che ci passava, la fistola non si sarebbe mai chiusa. La cosa positiva è che avevamo scoperto la natura del dolore che avrebbe potuto essere ora risolto definitivamente in modo da evitare di farmi prendere farmaci antidolorifici per così tanto tempo. Si sa che le medicine fanno bene per una cosa, ma fanno male per un’altra.
La fistola però doveva essere vista e curata al più presto possibile, quindi mi hanno ricoverata per altri 5 giorni a ginecologia oncologica per le analisi e la decisione sulla terapia da fare: lavaggi e disinfezione tutti i giorni.
Dopo aver lavato la ferita ben bene, controllato che con la terapia non mi fosse venuta l’infezione e assicurato un controllo dopo una settimana, mi hanno rimandata a casa. Quelle terapie le potevo fare pure a domicilio.

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